Recherche sur les maladies rares
Ce que nous faisons pour la recherche
La recherche sur les maladies rares est essentielle pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées et de leurs familles. Les chercheurs et les gouvernements canadiens s’intéressent de plus en plus à l’avancement des connaissances sur les maladies rares et à la mise au point de traitements. Ces maladies étant rares, la recherche n’est parfois menée que dans d’autres pays ou dans le cadre d’une collaboration internationale.
Nous estimons qu’il est important de :
- Informer les personnes atteintes d’une maladie rare, les parents d’enfants atteints ou d’autres soignants de l’état de la recherche sur leur maladie rare.
- Informer les patients/soignants des possibilités de participer à des projets de recherche et à des essais cliniques.
- Informez les patients/soignants des enquêtes ou des registres de patients menés par les associations de patients.
- Aider les chercheurs à recruter des participants pour leurs projets de recherche et leurs essais cliniques.
- Informer les professionnels de la santé sur les projets de recherche et les essais cliniques en cours.
- Contactez les chercheurs de certaines maladies spécifiques si les associations ou les patients/soignants souhaitent faire avancer la recherche sur leur maladie.
Vous voulez tout savoir sur la recherche concernant votre maladie rare ?
Contactez nous. Nous rechercherons diverses sources d’information et partagerons avec vous les recherches menées par des chercheurs au Canada et à l’étranger. Nous pouvons également répondre à vos questions pour vous aider à mieux comprendre les projets de recherche et les essais cliniques.
Participez dès aujourd'hui à la recherche sur votre maladie rare
Inscrivez vous, votre enfant ou un proche dans un REGISTRE
Certaines associations de maladies rares ont pris en charge la recherche sur leur maladie. Elles mènent elles-mêmes des enquêtes ou des études et mettent en place des registres pour collecter des données. Vous pouvez vous inscrire dans ces registres depuis n’importe où dans le monde. C’est une façon pour vous de faire avancer la recherche. Les données recueillies sont utilisées par les associations ou par les chercheurs intéressés. En vous inscrivant, vous pourrez également être contacté à l’avenir pour des projets de recherche académique ou des essais cliniques.
Il existe des registres pour des maladies rares spécifiques, pour toutes les maladies rares (un registre auquel vous pouvez vous inscrire quelle que soit votre maladie) et même pour les maladies rares non diagnostiquées.
Le RQMO a créé un répertoire de ces registres de maladies rares. Nous avons rassemblé en un seul endroit les registres de maladies rares dans lesquels les patients ou les soignants peuvent s’inscrire ou demander à être inscrits.
Si vous avez besoin d’aide pour participer à l’un de ces registres ou si vous n’en trouvez pas pour votre maladie, contactez-nous.
INSCRIVEZ-VOUS À LA RECHERCHE !
Il existe également des registres gérés par des cliniciens. Consultez cet inventaire des registres réalisé par l’Agence canadienne des médicaments en 2024. S’il existe un registre pour votre maladie, demandez à votre médecin si vous pouvez y participer.
Découvrez les essais cliniques en cours
- Essais cliniques dans le monde (y compris au Canada) : gov
- Inscrivez-vous à un essai clinique au Canada : VIPeR
- Orphanet : projets de recherche et essais cliniques
- Recherche d’essais cliniques au Canada
- Registre public des essais cliniques – Recherche clinique Québec (vous pouvez vous inscrire)
- Essais cliniques dans l’Union européenne – EMA (euclinicaltrials.eu)
- Plate-forme du registre international des essais cliniques
En savoir plus sur l'engagement des patients dans la recherche
- Instituts de recherche en santé du Canada – Institut de génétique : Partenariat avec les patients
-
Patient and Community Engagement Research (PaCER) – Université de Calgary :
former les patients et les membres de la communauté à intégrer les résultats de la recherche sur la santé éclairés par les patients dans la planification, la pratique et la politique des soins de santé.
Vous souhaitez en savoir plus sur la recherche dans le domaine des maladies rares ?
- EURORDIS propose une formation en personne pour les défenseurs des patients chaque année au mois de juin. Il propose également une formation en ligne gratuite. Voir ici : Open Academy School sur la recherche et le développement de médicaments.
- Consultez également ces cours proposés en plusieurs langues, dont le français : https://openacademy.eurordis.org/all-courses/
- Plus d’informations sur la recherche sur les maladies rares par Eurordis
- Programme RareEdu de la National Organization for Rare Disorders (États-Unis)
- Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC)
Pour plus d’informations sur les initiatives au Canada, consultez notre page « Maladies rares au Canada« .
